Historique du MDH-PPH

L’origine de la Classification québécoise: Processus de production du handicap est étroitement reliée à celle du Comité Québécois sur la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (OMS, 1980) fondé en 1986. Il avait pour mission de promouvoir la connaissance, l’application, la validation et surtout l’amélioration de la Classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) par le biais de la recherche et du développement de liens avec les experts et organismes québécois, canadiens et internationaux concernés par le développement d’un langage harmonisé et une meilleure compréhension des conséquences des maladies et traumatismes.

La rencontre internationale de Québec
sur la CIDIH

Au Québec, la première application majeure du modèle de la CIDIH est reliée à l’élaboration de la politique «À part... égale» adoptée comme politique gouvernementale en 1985 dans le domaine de la prévention des déficiences, de l’adaptation-réadaptation et de l’intégration sociale des personnes handicapées (OPHQ, 1984). En collaboration avec l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)Ce lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre., le Comité québécois sur la CIDIH (CQCIDIH) a organisé, en juin 1987, la Rencontre internationale de Québec sur la CIDIH. Cette rencontre réunissait pour la première fois des experts internationaux utilisateurs de la CIDIH, des représentants du Mouvement associatif de défense des droits des personnes ayant des incapacités comme l’Organisation mondiale des personnes handicapées (OMPH)Ce lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre. et des représentants des organisations internationales comme l'Organisation des Nations Unies (ONU)Ce lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre. Organisation mondiale de la santé (OMS)Ce lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre., l'Organisation des Nations Unies (ONU)Ce lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre., le Conseil de l’Europe Ce lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre.. Cette réunion a été le point de départ d’une concertation internationale axée sur l’amélioration de la compréhension du processus de production du handicap et l’éventuelle révision de la CIDIH.

Un grand nombre de constats ont été faits lors de cette rencontre mais l’un d’entre eux est particulièrement important pour comprendre le processus de recherche qui est à l’origine des travaux québécois. En effet, les participants ont reconnu l’expertise québécoise reliée à la compréhension du 3e niveau de la CIDIH, le handicap, jugé inadéquat et embryonnaire, ainsi que la demande expresse d’une prise en considération des dimensions environnementales, sociales et physiques, les obstacles rencontrés par les personnes ayant des déficiences et des incapacités pour réaliser leur intégration sociale. Le CQCIDIH et l’OPHQ ont alors reçu le mandat de proposer des améliorations au 3e niveau de la CIDIH.

À la recherche d'une nouvelle définition
du handicap

À partir de 1988, des travaux de recherche dirigés par Patrick Fougeyrollas ont débuté au CQCIDIH (Fougeyrollas, 1988). La Société canadienne pour la CIDIH (SCCIDIH) qui a la même mission que le CQCIDIH avec une charte canadienne a été fondée à cette époque. À l’hiver 1989, la première phase des travaux permettait de publier une recension d’écrits sur le sujet, une proposition de nouvelle définition du concept de handicap accompagnée d’une nomenclature des habitudes de vie. Pour la première fois, la dimension des facteurs environnementaux était introduite dans un modèle conceptuel illustrant la relation d’interaction entre les déficiences, les incapacités et les obstacles environnementaux et définissant les situation de handicap comme le résultat de cette interaction. Une nomenclature des facteurs éco-sociaux était alors proposée.

De plus, la nouvelle approche conceptuelle du handicap nécessitait de poursuivre la démarche de révision pour les dimensions des incapacités et des déficiences compte tenu des chevauchements conceptuels existants dans la CIDIH originale et aggravés par la clarification du concept de situation de handicap. En effet, celui-ci était défini comme le résultat situationnel de l’interaction entre les fonctions et leurs limitations appartenant à la personne et les performances dans les habitudes de vie requérant obligatoirement de définir le contexte de leur réalisation. Une première ébauche de classification des fonctions du corps fût alors proposée.

La naissance du MDH-PPH

Cette première proposition fût soumise à la consultation internationale (Fougeyrollas P., St Michel G., Blouin M., 1989). Un Colloque sur la révision du concept de handicap s’est tenu à Montréal en janvier 1990 et la proposition a été présentée dans de nombreuses réunions scientifiques. La cueillette des commentaires et leur analyse par le groupe de recherche s’est étalée de l’hiver 1989 au printemps 1991. Une nomenclature des systèmes organiques ainsi qu’une nomenclature des capacités avec leurs échelles de sévérité ont été élaborées pour les deux premiers niveaux des déficiences et des incapacités. Les deux autres nomenclatures déjà développées ont été révisées. La proposition québécoise de classification «Processus de production des handicaps» a été publiée en juin 1991 (CQCIDIH, 1991). Elle constituait un ensemble complet, prêt à l’expérimentation dans la perspective d’une contribution au processus de révision de la CIDIH. Malgré les représentations du CQCIDIH et de sa jumelle canadienne la SCCIDIH au sein des comités d’experts internationaux de l’OMSCe lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre. et du Conseil de l’Europe Ce lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre. ou encore des Réunions de l’ONUCe lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre. reliées à la Décennie des personnes handicapées, le processus de révision tardait à être amorcé par l’OMS. Cela malgré l’augmentation constante des critiques apportées à la CIDIH de 1980, la multiplication des applications et des recherches sur les conséquences des maladies et traumatismes et l’accord grandissant pour la reconnaissance de l’importance des variables socioculturelles et physiques dans le processus d’intégration sociale.

Entre temps, le CQCIDIH et la SCCIDIH ont favorisé la diffusion de leurs travaux, développé des instruments de formation et de vulgarisation, illustré dans des travaux de recherche menés par divers chercheurs les possibilités d’application de la proposition québécoise autant sur le plan des interventions individualisées que pour la planification et l’évaluation des politiques et programmes ou encore dans le domaine des statistiques et des enquêtes de population. Plusieurs chercheurs et utilisateurs ont pris en considération le modèle du processus de production du handicap et la proposition québécoise au Canada, en France, en Belgique, en Suède (Mautuit D. 1994, Castelein P et Noots-Villers P. 1994, Sjögren O. 1995)... Pour ce qui est du Québec, cette proposition s’est largement imposée dans tous les domaines incluant le champ de la recherche en adaptation-réadaptation et intégration sociale (Beaulieu M. 1992, Bolduc M. 1995, Bouchard D. 1992, Côté M. 1994, Fougeyrollas P. Noreau L. 1995, Fougeyrollas P. Majeau P. 1991, Gaudreault C. St-Amand H. 1995, Gaudreault C. Madon S. 1996, Gauthier J. 1996, Lacroix J. Joanette Y. Bois M. 1994, Lalonde M. 1994, Martini R. Polatajko H.J. Wilcox A. 1995, Muszynski L. 1994, Rousseau J. Potvin L. Dutil E. Falta P. 1995, Simard C. Berthouze S. Calmels P. 1996). Enfin en 1992 s’est amorcé le processus de révision coordonné par l’OMSCe lien s'ouvrira dans une nouvelle fenêtre. et le premier résultat en fût une mise à jour de l’introduction de la CIDIH (OMS, 1993) dans laquelle les travaux québécois sont bien identifiés et plusieurs des caractéristiques de nos propositions comme l’interaction personne-environnement, la définition du handicap comme résultat de cette interaction ainsi que la nécessité d’une prise en compte des variables environnementales sont mises en valeur.

Vers une révision de la CIDIH

C’est également dans cette période que les États Unis se sont joints aux travaux de révision et que fut créé le Centre collaborateur nord-américain sur la CIDIH au National Health Statistic Center de Washington en partenariat avec Statistique Canada. La planification de la révision de la CIDIH est alors prévue sur une période de six ans jusqu’en 1999. De 1993 à l’été 1996, un partage des responsabilités a été défini entre les Centres collaborateurs de l’OMS. Le Centre français pour le niveau des déficiences, le Centre hollandais pour celui des incapacités et le Centre Nord-Américain pour celui du handicap. Au cours de 1994, après de nombreuses pressions, un groupe de travail officiel a été créé pour les facteurs environnementaux. Patrick Fougeyrollas, président du CQCIDIH en a assumé la co-présidence pour le Canada avec Gale Whiteneck pour les États-Unis. D’autres groupes de travail thématiques ont également été créés : Enfants, Santé mentale et développement cognitif, Politiques sociales. Afin de poursuivre la validation de la proposition de classification québécoise et utiliser ces travaux pour contribuer au processus de révision de la CIDIH, le CQCIDIH-SCCIDIH a alors enclenché un processus de consultation de ses membres (Fougeyrollas P., Cloutier R., Bergeron H., Côté J., Côté M., St Michel G., 1995). Il s’agissait de vérifier la pertinence et la cohérence des choix de segmentation conceptuelle, du modèle proposé et des nomenclatures développées sur la base des applications et commentaires des utilisateurs quatre ans après la publication. L’ensemble de ces travaux menés en parallèle des groupes de travail internationaux ont été d’une grande utilité pour soutenir les groupes de travail sur le handicap et sur les facteurs environnementaux. Ils ont également permis de structurer des notes critiques sur des versions de travail sur les déficiences et les incapacités. En septembre 1995, le CQCIDIH a organisé à Québec la 2e réunion d’experts nord-américains sur la révision de la CIDIH. Des représentants du mouvement associatif de défense des droits des personnes ayant des incapacités ont participé à cette réunion. Cette rencontre a marqué un tournant décisif pour clarifier la distinction entre le 3e niveau du handicap ou encore de la participation sociale avec celui des facteurs environnementaux. Une confusion importante s’était en effet généralisée à ce sujet depuis l’entrée en scène des États-Unis et de canadiens anglophones à cause des diverses acceptations du concept de « disability » en anglais recouvrant en partie la dimension des conséquences sociales (tel que proposé par Nagi, 1976). Sur la base de ce consensus croissant, une proposition de nomenclature de la participation sociale largement influencée par la nomenclature québécoise des habitudes de vie a été adoptée par le groupe de travail nord-américain. Pour ce qui est des facteurs environnementaux, les travaux du comité de révision du CQCIDIH ont été presqu’intégralement retenus par le groupe de travail. Par contre, les propositions sur les déficiences et les incapacités sont demeurées conceptuellement très similaires à celles de la CIDIH originale s’éloignant ainsi des clarifications mises de l’avant dans la classification québécoise.

L’ensemble des travaux des groupes de travail ont été déposés en mai 1996 pour discussion à la réunion de Genève de l’OMS. Lors de cette réunion et à la suite de cette réunion, une version alpha de la CIDIH révisée (CIH 2) a été préparée par l’équipe de l’OMS, introduisant des modifications dans les deux nomenclatures des 3e et 4e niveaux. D’autre part, la proposition de nomenclature des déficiences inclut l’ensemble des fonctions des organes, maintenant les fonctions mentales dans cette dimension. Celle des incapacités couvre l’ensemble des activités humaines, des simples aux complexes. Cela a abouti à une version de travail CIH2 qui est difficile à comprendre sur le plan conceptuel malgré les succès que les propositions du CQCIDIH ont remportés pour les 3e et 4e niveaux. En 1996, l'Institut canadien sur les informations de santé (ICIS) a été officiellement désigné représentant canadien au sein du Centre collaborateur nord-américain. La Société canadienne pour la CIDIH a été invitée par l'ICIS à poursuivre sa collaboration au processus de révision et Patrick Fougeyrollas a dirigé le processus de consultation canadien sur la version alpha de la CIDIH 2. À la fin de 1996, le CQCIDIH a publié une révision de la proposition québécoise de classification : Processus de production du handicap. Cette deuxième version complète apportait des précisions au modèle conceptuel, aux concepts et nomenclatures de 1991, fruits de l'analyse des commentaires des utilisateurs et d'une étude approfondie des applications au Québec et sur le plan international. C'est sur la base de cette publication qu'une dernière validation a été enclenchée par l'équipe de recherche. Cette phase finale de recherche a ciblé les membres de notre organisation ainsi que les groupes professionnels, d'établissements et d'organismes publics ou associatifs québécois ayant contribué à son développement et à son expérimentation. Un colloque visant à recueillir les commentaires et approfondir la réflexion sur les questions à résoudre a été organisé en février 1997. Cela s'est fait dans l'esprit d'une classification couvrant tous les aspects du processus de production du handicap et de la mise au point d'un langage interdisciplinaire compatible avec la diversité des points de vue plus pointus reliés aux disciplines professionnelles ou aux champs d'applications spécifiques intéressant les diverses catégories d'utilisateurs.

La CIDIH 2, une révision inachevée

Les années 1997 et 1998 ont ensuite été consacrées à l'analyse des résultats de cette consultation, au suivi de la littérature scientifique internationale ainsi qu'à la poursuite de notre collaboration au processus de révision international de la CIDIH 2. En avril 1997, lors de la réunion internationale des Centres collaborateurs à Genève, une version Bêta préliminaire a été présentée aux participants. Finalement, une version Bêta-1 de la CIDIH 2 a été diffusée par l'équipe de l'OMS en juillet 1997. La SCCIDIH a collaboré avec l'ICIS pour réaliser la consultation canadienne sur cette version. Nous avons coordonné l'un des quatre sites de consultation canadien. De plus, nous avons réalisé la validation de la traduction française canadienne de la Classification international des déficiences, activités et participation. En raison de retards dus aux traductions dans diverses langues, la phase de consultation de la version Bêta testing 1 a été prolongée jusqu'à l'automne 1998. L'OMS prévoit maintenant mettre au point une version Bêta 2 au printemps 1999 et l'éventuelle adoption de la CIDIH 2 par l'Assemblée mondiale de l'OMS en l'an 2000. En juillet 1998, le Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH, nouvelle dénomination légale du CQCIDIH) a publié une analyse critique et tracé les enjeux et perspectives de l'évolution internationale des définitions et classifications concernant les personnes ayant des incapacités (Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, août 1998). Ce numéro a été préparé en collaboration avec le Canadian Center on Disability Studies de Winnipeg et le Conseil Canadien des personnes ayant des déficiences. Il n'est pas approprié ici de développer le détail de la critique d'une version de travail de la CIDIH 2. Elle démontre une évolution positive puisque les modèles socio-politiques et environnementaux du processus de production du handicap ont été reconnus comme essentiels pour équilibrer les modèles biomédicaux et économiques centrés sur la personne.

Toutefois, cette évolution est insuffisante, maintient les segmentations et les chevauchements conceptuels de la CIDIH 1 et introduit de nouvelles confusions et incohérences terminologiques, conceptuelles et opérationnelles (nomenclatures et échelles de mesure 2). En synthèse, les éléments d'une CIDIH révisée essentiels à l'adhésion des personnes ayant des incapacités et de leur mouvement dans une perspective de changement social, d'exercice des droits de la personne et d'égalité des chances ont été formulés comme suit dans l'analyse critique publiée par le RIPPH : – un cadre conceptuel avec une illustration graphique de l'interaction personne-environnement simple et pédagogique ; – les concepts positifs applicables à toute personne et à tout contexte ; – une nouvelle définition du concept de handicap (3e niveau conceptuel de la CIDIH), axée sur le résultat situationnel de participation sociale ; – une segmentation conceptuelle mutuellement exclusive distinguant clairement les dimensions personnelles (intrinsèques) des dimensions environnementales et situationnelles (extrinsèques) ; – l'ajout explicite et à part entière d'une dimension des facteurs environnementaux avec sa nomenclature et ses qualificateurs ; – des règles d'éthique encadrant l'utilisation de la classification dans les différents champs d'application. En octobre 1998, lors de la 5e Rencontre nord-américaine sur la CIDIH, la formation d'un groupe de travail international sur les facteurs environnementaux a été officiellement annoncée. De plus, près de 95 % des personnes ayant répondu individuellement à la consultation de l'OMS en Amérique du Nord ont demandé l'addition d'une classification des facteurs environnementaux comme quatrième domaine, avec ses propres qualificateurs. Le nouveau groupe de travail aura pour tâche de faire des propositions dans ce sens pour la nouvelle version de la CIDIH en 1999. Voilà une orientation qui répond aux positions que notre organisation et nos propositions défendent depuis 10 ans. Cette évolution positive va dans le sens du développement social et scientifique dans lequel la Classification québécoise « Processus de production du handicap » constitue une contribution significative.